Άγγιγμα στον κόσμο του Αυτισμού (αφήγημα)

Η Βλασία Μιχαηλίδου-Τριπολιτάκημέσα από το βίωμά της, μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό, τον ήρωά μας τον Γιάννη, αγγίζει την ψυχή κάθε ανθρώπου που εργάζεται καθημερινά (είτε είναι γονέας, είτε είναι επαγγελματίας) με άτομα στο φάσμα του αυτισμού.

Η προσέγγιση αυτή περιγράφει πολυδιάστατα το ζήτημα από την πλευρά του ίδιου του ατόμου με αυτισμό, της οικογένειας, της εκπαίδευσης και της κοινωνίας. Μέσα από την ιστορία του Γιάννη, ξετυλίγεται το φάσμα του αυτισμού σαν παζλ, με τα κομμάτια να απλώνονται μπροστά μας.

Η Βασιλική, η ακούραστη μητέρα, δείχνει με τη στάση της πώς είναι να παλεύεις καθημερινά με ένα αόρατο θηρίο, που σου αναιρεί τα αναμενόμενα της μητρότητας, που σε φέρνει στα όριά σου, που σε βάζει σε ένα διαρκές παιγνίδι αναζήτησης γνώσης.

Η ηρωίδα μας επέλεξε την παρατήρηση, την προσαρμογή και την ακούραστη φροντίδα. Πιστή στον Θεό και στο καθήκον της κατέκτησε πολλά. Η συγγραφέας, χρησιμοποιώντας ως όχημα το ημερολόγιο αυτής της μητέρας, ενός μικρού παιδιού με αυτισμό, μιας μικρής αδερφής και μιας δασκάλας-σύμβολο, αποδεικνύει ότι η διαχείριση του αυτισμού είναι νίκη. Είναι η νίκη της ζωής, είναι θεία νίκη, νίκη της γονεϊκής αγάπης και αφοσίωσης, νίκη κατά της αμάθειας, νίκη κατά του ρατσισμού.

Γράφει ο Θεόδωρος Ι. Ρηγινιώτης

Η εξαίρετη φιλόλογος Βλασία Μιχαηλίδου – Τριπολιτάκη, γεννημένη στην Αθήνα, αλλά ριζωμένη με την όμορφη οικογένεια στο Ρέθυμνο, όπου αναπτύσσει σημαντική πνευματική δραστηριότητα, προσφέρει στους αναγνώστες το δεύτερο βιβλίο της που βλέπει το φως της δημοσιότητας, το αφήγημα «Άγγιγμα στον κόσμο του Αυτισμού», που εκδόθηκε πρόσφατα (2021) από τις εκδόσεις «Νάμα» (namabooks.gr, τηλ. 2103611000).

Πρόκειται για την ιστορία μιας μητέρας που σηκώνει το βάρος της προστασίας και της ανατροφής του μικρού γιου της, που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Όμως δεν αντιμετωπίζει το ζήτημα αυτό με ηττοπάθεια και μεμψιμοιρία, αλλά αγωνίζεται με ζήλο, μελέτη και δυναμισμό να βοηθήσει το παιδί της να ξεπεράσει τα εμπόδια που μπορούν να το απομακρύνουν από την κοινωνία και να το αφήσουν μόνο και ανυπεράσπιστο. Παλεύει σχεδόν μόνη της και, παρά τον πόνο που βιώνει, όχι μόνο από τη δυσκολία επικοινωνίας με το παιδί της, αλλά και από την εγκατάλειψη και τις προκαταλήψεις ακόμη και προσώπων του στενού οικογενειακού της περιβάλλοντος και από την αδιαφορία κάποιων «υπευθύνων», κατορθώνει εκείνο που φαινομενικά ήταν ακατόρθωτο:

«Ο Γιάννης μου μέσα σε τρία χρόνια κατάφερε να ξεπεράσει γνωστικά το επίπεδο των παιδιών τυπικής ανάπτυξης. Το αποτέλεσμα της θεραπευτικής του παρέμβασης ήταν απολύτως θετικό, θα μπορούσε να χαρακτηριστεί ως ένα μικρό θαύμα, γιατί ξεπέρασε τις ανθρώπινες προσδοκίες και, μάλιστα, σε σύντομο χρονικό διάστημα» (σελ. 124).

Η συγγραφέας, στην ιστορία που αφηγείται, δεν μεταφέρει δικά της βιώματα (όπως συνέβη στο προηγούμενο βιβλίο της«Η ζωή στην εντατική»), όμως νομίζω ότι, με σοβαρή και προσεκτική μελέτη και ζώντας κοντά σε ανάλογες περιπτώσεις, κατορθώνει να αποστάξει στο εργαστήριο της ψυχής της την ουσία της υπεράνθρωπης μάχης ενός γονιού ενάντια σε ένα «αόρατο τέρας» που «διεκδικεί το θύμα του, τυλίγοντάς το σφιχτά με τα πλοκάμια του για να το κρατάει έρμαιό του» (σελ. 81). Η εγκυρότητα της προσέγγισής της τεκμηριώνεται, κατά τη γνώμη μου, με τον ισχυρότερο τρόπο από το σημείωμα της κυρίας Ειρήνης Κλάδου, Προέδρου του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου, γονέα ατόμου με αυτισμό και ειδικής παιδαγωγού MED, το οποίο κοσμεί το οπισθόφυλλο. Μεταξύ άλλων γράφει:

«Η Βλασία Μιχαηλίδου – Τριπολιτάκη μέσα από το βιβλίο της άγγιξε την ψυχή κάθε ανθρώπου που εργάζεται καθημερινά με άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Η προσέγγιση περιγράφει πολυδιάστατα το ζήτημα από την πλευρά του ίδιου του ατόμου με αυτισμό, της οικογένειας, της εκπαίδευσης και της κοινωνίας. Μέσα από την ιστορία του Γιάννη, του ήρωά μας, ξετυλίγεται το φάσμα του αυτισμού σαν παζλ, με τα κομμάτια να απλώνονται μπροστά μας».

«Το δύσκολο αυτό οδοιπορικό ξεκίνησε με ερωτήματα βασανιστικά. Γιατί, άγγελέ μου; Γιατί τα γλυκά σου χείλη να μη λένε την πολυπόθητη λέξη “μαμά”; Ποια δύναμη δαιμονική σε ρίχνει κάτω και φωνάζεις υστερικά; Πώς μεταμορφώνεται το απαλό άγγισμά μου σε αγκάθινο πλέγμα που τινάζει τις ξανθιές σου μπούκλες με εκνευρισμό; Γιατί δεν ανταποκρίνεσαι στο κάλεσμά μου; Γιατί η χαρά σου γίνεται φτερούγισμα; Γιατί το βλέμμα μου, που σε αναζητά επίμονα, δεν ανταμώνει το δικό σου; Γιατί να μην μπορώ να χαρώ το θείο δώρο της ύπαρξής σου;» (σελ. 53).

«Η αναζήτηση συνοδού είναι μια εξίσου δύσκολη επιλογή, όπως η εύρεση όλων των επαγγελματιών που σχετίζονται με την εκπαίδευση του Γιάννη. Στο μυαλό μου έρχονταν συνεχώς οι άσχημες εικόνες με τον απαράδεκτο τρόπο που τραβούσαν τον Γιάννη κάποιοι εκπαιδευτές στο νησί ή τις σπαρακτικές φωνές του, επειδή δεν ήθελε να κάνει μάθημα μαζί τους. (...) Απευθύνθηκα και πάλι στη διευθύντρια του παιδικού, η οποία συμμερίστηκε την αδυναμία μου και μου υποσχέθηκε να ψάξει η ίδια. Την επόμενη κιόλας ημέρα με ενημέρωσε πως είχε να προτείνει μια κοπέλα, που όμως δεν γνώριζε προσωπικά η ίδια. Κι αυτήν τη φορά λες και κάποιο ευλογημένο χέρι ενέσκηψε στη δυσκολία μας και μας έδωσε λύση. Μια λύση που, όπως αποδείχτηκε στην πορεία, υπήρξε σωτήρια» (σελ. 46).

«Συζήτησα με την ψυχολόγο του παιδικού σταθμού για τη συμπεριφορά του Γιάννη. Με άκουσε προσεκτικά, καθώς της διηγήθηκα τα περιστατικά. (…) Φεύγοντας από εκεί, μου λέει η ψυχολόγος:

– Μην αγχώνεσαι.
– Μα, δεν φαίνεται να διαμαρτύρεται, όταν μου ζητάει κάτι.
– Διεκδικεί τον δικό του χώρο! Κι αυτό αποτελεί μια θετική εξέλιξη, όσο κι αν προς το παρόν εσύ εισπράττεις κάτι αρνητικό. Όταν εδραιώσει έναν κώδικα επικοινωνίας, τότε θα είναι πιο αποδεκτή και αυτή η συμπεριφορά» (σελ. 57).

«Υπήρχαν κι άλλα, πολλά περιστατικά. Συνεχώς δινόταν αφορμή για κάτι που αποδιοργάνωνε τη σκέψη του Γιάννη, τον τρόπο που αντιλαμβανόταν την πραγματικότητα. Όταν, όμως, άρχισα να βλέπω τον κόσμο μέσα από τα μάτια του μονάκριβού μου, τότε κατάφερα να τον βοηθήσω πιο αποτελεσματικά. Έγινα ένας πολύτιμος συνεκπαιδευτής, που απογείωσε την προσπάθεια της λογοθεραπεύτριας-συνοδού. Κυρίως, έδωσα τη δυνατότητα τον Γιάννη να ηρεμήσει, να περιοριστούν τα ξεσπάσματα, ώστε να γίνει πιο δεκτικός στις γνώσεις που του παρείχε το εκπαιδευτικό περιβάλλον. Το πιο σημαντικό, όμως, ήταν πως όλη αυτή η αγάπη και η ενσυναίσθηση εισχώρησε στην καρδιά και στο μυαλό του και μου τα ανταπέδωσε, όταν είχα κι εγώ τα δικά μου ζόρια και ήθελα να κλειστώ στον εαυτό μου. Τόσο ο Γιάννης, όσο και η Άλκηστη έγιναν τα στηρίγματά μου, οι λαμπεροί μου οδοδείκτες που με οδηγούσαν στο φωτόλουστο μέλλον» (σελ. 86).

Η συγγραφέας, μέσω της πλοκής του βιβλίου της, παρέχει σε κάθε αναγνώστη κατατοπιστική πληροφόρηση για το ζήτημα του αυτισμού, για τις ενδεδειγμένες παρεμβάσεις αντιμετώπισής του (από την πρώτη κιόλας στιγμή της διάγνωσης – σε βρεφική ή προνηπιακή ηλικία – και όχι μόνο από τη στιγμή που το παιδάκι θα πάει στο νηπιαγωγείο) και για τις αδυναμίες του ελληνικού εκπαιδευτικού και κοινωνικού συστήματος, που συχνά προκαλούν πρόσθετες δυσκολίες στις αγωνιζόμενες οικογένειες, αντί να τις διευκολύνουν. Για το τελευταίο θέμα εκφράζει και συγκεκριμένες προτάσεις.

Η ιστορία δίνεται αρχικά από την πλευρά της Άλκηστης, της κόρης της οικογένειας, που, νεαρή γυναίκα πια, ανακαλύπτει με αιφνιδιαστικό τρόπο τον αγώνα της μητέρας της, τον οποίο αγνοούσε, εφόσον σε όλα τα χρόνια που θυμόταν τον αγαπημένο της αδελφό είχαν πλέον ξεπεραστεί οι δυσλειτουργίες που είχε να αντιμετωπίσει και δεν παρουσίαζε καμία ένδειξη για το δύσκολο παρελθόν του. Και η ανακάλυψη αυτή, που γίνεται βήμα βήμα, είναι όχι μόνο ενδιαφέρουσα, αλλά και συγκινητική.

«Ανάμεσα στις μνήμες που ξύπνησαν και στριμώχνονταν ασφυκτικά ποια θα πρωτοεμφανιστεί μπροστά μου, ζωντάνεψε κι αυτό το σπίτι, που μέχρι πρότινος μου φαινόταν ξένο, έγινε το σκηνικό των πρώτων μου οικογενειακών αναμνήσεων (…). Μέσα στις ξέγνοιαστες παιδικές σκηνές άρχισαν να χώνονται και κάποιες άλλες, δυσάρεστες. Θυμήθηκα τις φωνές του Γιάννη, στον παιδικό σταθμό, τότε που έπεφτε στο πάτωμα και χτυπιόταν εκνευρισμένος. Θυμήθηκα τις προσπάθειες που έκανε η μάνα να του μάθει τη χρήση της τουαλέτας, ενώ εγώ είχα ήδη βγάλει την πάνα (…). Ακολουθώντας την ατραπό της μνήμης ανακάλεσα και κάποιες εικόνες από διαδρόμους νοσοκομείου να περιμένουμε τη σειρά μας, στη συνέχεια να εξαφανίζεται ο Γιάννης πίσω από κάποιες πόρτες, που, όταν άνοιγαν, πλημμύριζαν δάκρυα τα μάτια της μάνας. Όμως ποτέ δεν άφηνε αυτόν τον πόνο να την παγιδέψει στα δίχτυα της απελπισίας. Σύντομα η θλίψη έδινε τη θέση της σε χαμόγελα, καθώς παρακολουθούσε τα τρεχαλητά και τα ξεφωνητά μας στην πιο κοντινή παιδική χαρά» (σελ. 111-112).

Η συγγραφέας μάς πληροφορεί πως «οι ήρωες του βιβλίου είναι πρόσωπα υπαρκτά. Η ιστορία που ξετυλίγεται στις σελίδες του, αν κι έχει κάποια παραποιημένα στοιχεία, βασίστηκε σε αληθινά γεγονότα και περιστατικά». «Η αγωνίστρια αυτή μητέρα... κρατώντας σφιχτά το χέρι του μονάκριβού της γιου κι έχοντας στη φαρέτρα της αστείρευτη υπομονή και πίστη στη δύναμη του Θεού, πορεύτηκε στον άγριο λαβύρινθο της ζωής, όπου κρυβόταν το τέρας του αυτισμού. Πολέμησε με τους Κύκλωπες και τους Λαιστρυγόνες που αντάμωσε στον δρόμο της, ανατρέποντας κάθε δυσοίωνη πρόγνωση για την εξέλιξη του αγαπημένου της» (πρόλογος, σελ. 4).

«Είναι ένα αληθινό διαμαντάκι που λάμπει, Χριστέ μου, τόσο δυνατά! Σ’ ευχαριστώ, Κύριε! Σ’ ευχαριστώ ολόψυχα που αποκάλυψες αυτή την εξαίσια λάμψη του» (σελ. 102).

«Οι γονείς, βέβαια, με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού ενδέχεται να αγωνίζονται ισόβια, προκειμένου να καταστούν πιο λειτουργικά τα παιδιά τους, να αναπληρώσουν ελλείμματα, να απαλείψουν αποκλίνουσες συμπεριφορές. Θα χρειαστεί να υπομείνουν πολύ δύσκολες καταστάσεις, καθώς αντιμετωπίζουν αξεπέραστες αντιξοότητες. Το ζητούμενο όμως δεν είναι ούτε το μέγεθος, ούτε η χρονική διάρκεια του προβλήματος, αλλά η θετική στάση. Αυτή οδηγεί στη δικαίωση και στη λύτρωση. (…) Όχι της προσδοκώμενης ολβιότητας που υπαγορεύουν τα δικά τους θέλω κι επιθυμίες, αλλά της ευτυχίας που καθρεπτίζεται στα αγγελικά μάτια του παιδιού τους» (σελ. 124).

«Η συγγραφέας», καταλήγει η κυρία Ειρήνη Κλάδου στο σημείωμα του οπισθόφυλλου, «χρησιμοποιώντας ως όχημα το ημερολόγιο αυτής της μητέρας, ενός μικρού παιδιού με αυτισμό, μιας μικρής αδελφής και μιας δασκάλας-σύμβολου, αποδεικνύει ότι η διαχείριση του αυτισμού είναι νίκη. Είναι η νίκη της ζωής, είναι θεία νίκη, νίκη της γονεϊκής αγάπης και αφοσίωσης, νίκη κατά της αμάθειας, νίκη κατά του ρατσισμού».

«Από τη χρονιά εκείνη κι έπειτα, η ζωή με τον Γιάννη ήταν γεμάτη υπέροχες, δυνατές συγκινήσεις. (…) Μια μέρα, γυρνώντας από την προπόνηση ποδοσφαίρου – ήταν περίπου οκτώ χρόνων – τον ρώτησα, με σκωπτική διάθεση:

– Γιάννη μου, θα ήθελες να ήταν η Άλκηστη αγόρι και να παίζατε καθημερινά μπάλα, ώστε να μην περιμένεις μόνο την ημέρα της προπόνησης;

Εκείνος, χωρίς να σκεφτεί διόλου, μου απάντησε αυστηρά, σαν να θύμωσε με την ερώτησή μου:

– Την Άλκηστη δεν την αλλάζω με κανέναν!

Κι αμέσως μετά μαλάκωσε και μου είπε:

– Αλλά, αν γινόταν, θα ήθελα να έχω ακόμα έναν αδερφό και μία αδερφή.

Τον κοίταξα έκπληκτη κι εκείνος συμπλήρωσε πάραυτα:

– Τον αδερφό για να παίζουμε μπάλα και την αδερφή για να παίζει με την Άλκηστη κούκλες.

Συγκινήθηκα κι εκείνος συνέχισε να με βομβαρδίζει με σκέψεις αγάπης:

– Και θα ήθελα ο αδερφός μου να είναι μεγαλύτερός μου. – Γιατί; - Για να μου μαθαίνει τα ''κόλπα''! – Και η νέα αδερφή; – Μικρότερη απ’ όλους μας. – Γιατί; - Για να τη φροντίζω.

Τον αγκάλιασα δακρυσμένη, σήκωσα το κεφάλι μου ψηλά και προσευχήθηκα:

''Θεέ μου, εσύ που έκανες αυτό το μικρό διαμάντι να λάμψει, δώσ’ του και την ευλογία να κάνει τη δική του οικογένεια, για να πολλαπλασιαστεί ο πολύτιμος θησαυρός που διαθέτει. Αμήν!”» (σελ. 108).


Περισσότερα Θέματα: Βιβλιοθήκη, Θ. Ρηγινιώτης, Ψυχοθεραπευτικά


Τι είναι ο αυτισμός;

Οι «διαταραχές του αυτιστικού φάσματος», όπως λέγονται, είναι μια σειρά από πολύπλοκες αναπτυξιακές διαταραχές που επηρεάζουν: τη σκέψη, το συναίσθημα, τη γλώσσα, την ικανότητα να σχετίζεσαι με άλλους ανθρώπους. Στον αυτισμό επηρεάζεται η λειτουργικότητα του εγκεφάλου και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων διαφέρει από άτομο σε άτομο.

Στην διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς. Οι δύο άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι το σύνδρομο Άσπεργκερ, στο οποίο δεν παρατηρείται καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη και τη γλώσσα, και η Εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης - Μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (PDD-NOS), όπου διαγνώσκεται όταν δεν πληρούνται επαρκώς τα κριτήρια για τις άλλες δύο διαταραχές.

Η διάγνωσηγίνεται στην παιδική ηλικία- περίπου 1 στα 110 παιδιά.
Είναι 3 έως 4 φορές πιο συνήθης στα αγόρια παρά στα κορίτσια.

Ο όρος «αυτισμός»χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1911, από τον ψυχίατρο Eugen Bleuler, περιγράφοντας την κοινωνική και επικοινωνιακή δυσκολία των ατόμων αυτών με τον κοινωνικό τους περίγυρο.

Στα χρόνια που μεσολάβησαν μέχρι τον 21ο αιώνα, αρκετά πράγματα έχουν τροποποιηθεί, στα διαγνωστικά κριτήρια, στα ανιχνευτικά εργαλεία, στην πρώιμη παρέμβαση και υποστήριξη των ατόμων αυτών, με στόχο την κατάκτηση του βέλτιστου λειτουργικού αποτελέσματος.

Η διαγνωστική τριάδα των διαταραχών αυτιστικού φάσματος, με τον τρόπο που το αναγνωρίζουμε σήμερα, περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1979, από την Lorna Wing στη Μεγάλη Βρετανία. Οι διαταραχές αυτές αφορούν στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την κοινωνική επικοινωνία και την στερεότυπη συμπεριφορά. Και αν αναρωτιέστε τι ποσοστό του πληθυσμού αφορά, υπολογίζεται ότι 1 στα 68 άτομα (1,47% του γενικού πληθυσμού) θα εμφανίσουν τη νευροαναπτυξιακή διαταραχή.

Ο αυτισμός είναι μία διαταραχή που διαρκεί σε όλη τη ζωήστις περισσότερες περιπτώσεις, αν και υπάρχουν όλο και περισσότερες περιπτώσεις παιδιών με αυτισμό που καταφέρνουν να λειτουργήσουν ανεξάρτητα και να ζήσουν μία γεμάτη ζωή.

by Αέναη επΑνάσταση | Sophia-Ntrekou.gr